Врожденный порок развития spina bifida
В июне 2023 года spina bifida была внесена в список редких (орфанных) болезней.
Из выпуска вы узнаете:
• Что такое «spina bifida» и каковы причины ее возникновения?
• Какие формы данной патологии сегодня известны?
• Как проводится диагностика заболевания?
• Как оказывается всесторонняя помощь пациентам с врожденными нарушениями спинного мозга?
• Как сегодня проводятся уникальные внутриутробные операции по коррекции данного порока?
• Как давно появился благотворительный фонд «Спина бифида» и чем он занимается?
Гости выпуска:
Инга Анисимова – заведующая отделом организации медицинской помощи, врач-генетик консультативного отдела ФГБНУ "МГНЦ", к.м.н.
https://med-gen.ru/o-tcentre/struktura/anisimova-inga-vadimovna/
Евгения Бердичевская - врач-невролог отделения нейрохирургии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Е.Ю. Вельтищева
https://pedklin.ru/specialisty/berdichevskaya-evgeniya-maratovna/
Инна Инюшкина - создатель благотворительного фонда "Спина бифида"
https://helpspinabifida.ru/o-nas/
Темы эпизода:
1. 03:04 – 05:43 Что такое spina bifida? Каковы причины ее возникновения?
2. 05:44-06:23 Как проводится диагностика spina bifida?
3. 06:24-13:36 Современные возможности диагностики и коррекции данного порока
4. 13:37-14:57 Как проводятся операции по коррекции порока spina bifida?
5. 14:59-18:10 Какие центры проводят данные уникальные операции?
6. 18:11-20:57 Как проводится реабилитация детей со spina bifida после рождения?
7. 20:58-24:47 Проводятся ли сегодня научные исследования и выявление причин возникновения spina bifida?
8. 25:00-26:16 Об идее создания БФ "Спина бифида"
9. 26:33-28:54 Основные этапы развития БФ "Спина бифида"
10. 29:00-29:43 Количество подопечных БФ "Спина бифида"
11. 29:50-31:36 Программы БФ "Спина бифида"
12. 32:47-35:59 Программы помощи БФ "Спина бифида" детям и взрослым с опытом сиротства
13. 36:15-38:15 Как изменится жизнь фонда в связи с включением spina bifida в список орфанных болезней?
Обратная связь:
Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru и в соцсети.
МГНЦ в социальных сетях:
В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy
В VK - https://vk.com/public212339421
В Яндекс.Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef
В YouTube - https://www.youtube.com/channel/UCYkx2b0rmEQ7jgoPc4I2KbQ
В июне 2023 года spina bifida была внесена в список редких (орфанных) болезней.
Из выпуска вы узнаете:
• Что такое «spina bifida» и каковы причины ее возникновения?
• Какие формы данной патологии сегодня известны?
• Как проводится диагностика заболевания?
• Как оказывается всесторонняя помощь пациентам с врожденными нарушениями спинного мозга?
• Как сегодня проводятся уникальные внутриутробные операции по коррекции данного порока?
• Как давно появился благотворительный фонд «Спина бифида» и чем он занимается?
Гости выпуска:
Инга Анисимова – заведующая отделом организации медицинской помощи, врач-генетик консультативного отдела ФГБНУ "МГНЦ", к.м.н.
https://med-gen.ru/o-tcentre/struktura/anisimova-inga-vadimovna/
Евгения Бердичевская - врач-невролог отделения нейрохирургии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Е.Ю. Вельтищева
https://pedklin.ru/specialisty/berdichevskaya-evgeniya-maratovna/
Инна Инюшкина - создатель благотворительного фонда "Спина бифида"
https://helpspinabifida.ru/o-nas/
Темы эпизода:
1. 03:04 – 05:43 Что такое spina bifida? Каковы причины ее возникновения?
2. 05:44-06:23 Как проводится диагностика spina bifida?
3. 06:24-13:36 Современные возможности диагностики и коррекции данного порока
4. 13:37-14:57 Как проводятся операции по коррекции порока spina bifida?
5. 14:59-18:10 Какие центры проводят данные уникальные операции?
6. 18:11-20:57 Как проводится реабилитация детей со spina bifida после рождения?
7. 20:58-24:47 Проводятся ли сегодня научные исследования и выявление причин возникновения spina bifida?
8. 25:00-26:16 Об идее создания БФ "Спина бифида"
9. 26:33-28:54 Основные этапы развития БФ "Спина бифида"
10. 29:00-29:43 Количество подопечных БФ "Спина бифида"
11. 29:50-31:36 Программы БФ "Спина бифида"
12. 32:47-35:59 Программы помощи БФ "Спина бифида" детям и взрослым с опытом сиротства
13. 36:15-38:15 Как изменится жизнь фонда в связи с включением spina bifida в список орфанных болезней?
Обратная связь:
Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru и в соцсети.
МГНЦ в социальных сетях:
В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy
В VK - https://vk.com/public212339421
В Яндекс.Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef
В YouTube - https://www.youtube.com/channel/UCYkx2b0rmEQ7jgoPc4I2KbQ